その他 » 難病|健康・体の悩み掲示板

9 やすりん

私もカフェオレ班あります。子供たち三人いて、全員にあり珍しいそうです！まん中の子は、脳の障害があります。私も子供の頃沢山いじめにもあいました。一人で沢山悩み辛い思いも沢山しました。今も悩みは沢山あります。一緒に悩んで話しを沢山したいです。一緒に話し沢山しましょうよ。

RES 2008-03-13 21:35:25

10 他の難病患者

私が学生時代に『エレファントマン』という映画が話題に成りました。私は昔は看護師でしたが、辞めてます。成人してから『エレファントマン』の主人公がレックリングハウゼン氏病故に理解無き当時の人から酷い仕打ちを受け『見せ物扱いにされた』のです。私は違う疾病ですが、特定疾患に対する社会的偏見・差別は有ります。就業差別で辛い想いを味いました。

RES 2008-03-21 18:35:19

11 ゆう

私も、同じ病気です。
朝起きたら、突然右耳が聞こえなくなりました。雨の日などは、耳鳴りがひどく目眩もします。表面的には、わからないから仮病じゃないかと言われたりもしました。
体中にも、腫瘍やシミがたくさんあります。腫瘍切除した傷も、いくつもあります。
悲観的になったりしますが。私は私だし、強くならないとって思います。

RES 2008-04-08 22:17:52

12 レイ

私も同じ病気です、私は、平気で素っぴんで歩くし、胸が空いた服も平気で着ます、ぶつぶつだらけでも平気です、私は、今まで出会った男性は、体の無数にある腫瘍病シミは、余り気にはしてませんでした、最初は、びっくりしますが、今は、息子が一人いますが、彼もレックです、知的障害で自閉ちゃんでもあります、私も学習障害があります。

RES 2008-06-02 01:52:19

13 レイ

クーミンさんは、まだ若いのかなあ余り悲観的に成らないで下さいね、理解してくれる人は、いますから、私は、父親からの遺伝ですが、親は、恨んでません。

RES 2008-06-02 02:01:03

14 ちぃ

私も同じ病気です(>_<)
同じように気持ちをわかってくれる人がいてくれて嬉しいです

RES 2008-07-11 23:02:48

15 ミド

私も同じです。全身にアザやブツブツが大小さまざまあります。だから夏が来ると憂鬱です。本当は海とかプール行って遊びたいけど、人目が怖くてできないです。恋愛もヘタで、私の体を見て振られた事も…
でもやっと私の全部を理解してくれる人に出会い、結婚して娘が一人います。
幸いながら娘には今のところ、それらしい症状はありません。これからも、お互いに頑張りましょうね！

ちなみに私は、母親からの遺伝です。母親は突然変異です。

RES 2008-07-20 00:39:46

16 こうたん

はじめまして私もは父親の遺伝でレックです幸い私はカフェオレ班だけで他に何の症状もありませんでも３歳の息子に遺伝ししかも色々合併してしまって毎月病院に行ってます私も小さい頃よくイジメられましたでも認めてくれる人もいるから皆さん頑張りましょうね！

RES 2008-08-17 22:31:46

17 みる

私も同じ病気かもしれません。特に病院とか行っていないし。検査した方が良いのですかね？母親も同じで、祖母も同じで、シミみたいなのや、イボみたいなのがあったし…。最近母親は腸に腫瘍が出来て入院しました。私も気持ち悪いとか言われてイジメにもあいました。でも、気にしない人も沢山いたし、すごいコンプレックスですが頑張りましょう

RES 2008-09-01 12:05:50

18 あい

私も同じ病気ですただ私はシミだけで済んでますが息子に遺伝してしまい今測湾症を患っていていずれ手術しないといけないと言われてます辛いのは自分だけじゃないので悲観的に考えないで前向きに行きましょう！自分が思ってるほど他人はなんとも思ってないですよ〜私は気にせず友達とお風呂入ったりしてますよ〜

RES 2008-12-26 00:49:52